Juana tiene 3 años y tiene Síndrome de Down, debido a las obras sociales, los pagos y la burocracia puede quedarse sin su tratamiento
Ana Franzone tiene 33 años, es mamá de Juana quien no puede recibir su tratamiento médico debido a falta de prestaciones por parte de la obra social. Juana acude al centro médico a estimulación temprana, kinesiología y fonoaudiología pero puede quedarse sin su tratamiento por la burocracia.
Juana tiene 3 años, nació de manera prematura con tan solo 1,600 kg y junto a su mamá son de Llavallol. En ese momento fue diagnosticada con Síndrome de Down y posteriormente, un trastorno genético ocasionado cuando una división celular anormal produce material genético adicional del cromosoma 21.
El Síndrome de Down se caracteriza por una apariencia física típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. Además, puede estar asociado con enfermedades cardíacas o de la glándula tiroides. Por esa razón, descubrieron que Juana tenía Canal av completo en el corazón, un tipo de defecto cardíaco congénito.
«Esa cardiopatía había que arreglarla con una operación a corazón abierto. A los 6 meses fue corregida. Juana en ese lapso se enfermó muchísimo, la cardiopatía hacía que no aumente de peso», explicó Ana.
«Después de eso tratamos de llevar una vida normal», y nos contó que vende indumentaria femenina en su tiempo libre. «Mi hija juana me demanda bastante tiempo de atención debido a su terapia, el jardín y demás. Se enferma bastante, este año sobre todo se enfermo mucho».
Y continuó explicando, que «los nenes con alguna discapacidad tratan de empezar lo antes posible sus terapias. Juani no pudo empezar a los 45 días, sino que empezó al año y medio a tener su terapia, a ir a estimulación temprana, a empezar a moverse. Todo fue más lento por un tema de salud».
«El año pasado fuimos a un control con la cardióloga para ver cómo estaba todo y nos dice que la válvula mitral del corazón de Juana estaba muy dilatada. Era muy grande. Eso quiere decir que juana necesitaba una segunda cirugía». Un mes despues fue operada y pudieron solucinarlo.
En este contexto nos cuenta que «es una nena feliz, que se mueve, que conecta, que vive, que respira y por eso doy gracias a los médicos y sobretodo a las terapeutas, que hacen que juani tenga una vida más autónoma y que pueda crecer de forma activa».
Lamentablemente a veces quedan secuelas: le quedó una insuficiencia cardiaca leve por lo que recibe medicación. Además recibe estimulación temprana, kinesiologia y fonoaudiologia en Redes Centro de rehabilitación y Estimulacion Temprana ubicado en la localidad de Monte Grande.
Pero todo cambió cuando «nos informaron del centro que se cortaron los pagos de las prestaciones de nuestros hijos en forma total, o sea ninguna obra social o prepaga abonará la próxima semana. Este mes no recibieron el pago de los servicios, por lo tanto empezamos a tomar las medidas que promuevan el cobro. Tanto por parte de la obra social, como la superintendencia de salud que es la responsable de hacer efectivo el pago de las prestaciones, por eso se inicia la marcha. Yo desde mi lugar, desde mi instagram o desde donde pueda, trato de difundir».
Con los nenes no, con la discapacidad no, con los más vulnerables no»
Es el mensaje que da Ana es sus redes sociales.
«No saben lo importante que esas personas (los terapeutas) son para nuestros hijos. Si no son nuestros hijos es algún pariente que amamos, que tiene alguna discapacidad o necesita de algún servicio para mejorar su calidad de vida».
«No estamos pidiendo nada más que mejorar su calidad de vida, porque es su derecho»
Rosana Claudia Rubillo, directora del Centro redes, explicó que «el problema con la obra social es que los fondos que pagan discapacidad vienen del fondo solidario. Este fondo solidario se nutre de todos los aportes de los trabajadores activos y de las cargas sociales que nosotros pagamos como empleadores. O sea que no son fondos del estado».
«Además ustedes (pacientes) pagan a las obras sociales y pagan a las prepagas. La obra social tiene una responsabilidad sobre sus afiliados. Digamos que la obra social en estos momentos se está ‘corriendo’ y desligando la responsabilidad y poniendosela a la superintendencia».
«Se entiende que todo el sistema de discapacidad y otras prestaciones de alta complejidad salen de ese fondo y salen del mecanismo de integración. Es el mecanismo que justamente se creó para pagar las prestaciones de discapacidad».
«Lo que pasó es que se cortó la cadena de pagos y nosotros no cobramos honorarios»
«Los honorarios ya fueron brindados en el mes de julio, nosotros siempre cobramos con un ‘delay’ de por lo menos tres meses. Nosotros nos adherimos a esta movilización y a este paro que, la verdad, es la primera vez en 14 años que no estamos trabajando, que cerramos las puertas de la institución. Pero bueno es una medida de emergencia, porque realmente no tenemos para pagar los honorarios de los profesionales. Imaginate que un profesional vive de eso».
«Muchas veces se tarda hasta 6 meses en aprobar una prestación y en ese tiempo nosotros seguimos atendiendo a ese paciente sin tener la certeza de que lo vamos a cobrar. Nosotros queremos dar continuidad a los tratamientos de los niños porque sabemos que si interrumpimos el tratamiento va en detrimento de la evolución en el desarrollo del niño».
