Un padre en busca de un trabajo que le permita cuidar y cubrir gastos médicos de su hijo con un síndrome genético raro
Diego Quiña, es un padre que enfrenta una situación difícil mientras intenta equilibrar las responsabilidades de cuidar a su hijo Benjamín, de 14 años, y busca un trabajo que le permita solventar los costos asociados a su condición. Benjamín padece un raro síndrome genético llamado Deleción 6Q, que implica múltiples complicaciones de salud y requiere cuidados permanentes.
“Benjamín tiene un síndrome complicado. Gracias a Dios, ahora entra en su amparo y va a estar con su medicación cubierta, pero yo pago 250.000 pesos por la obra social y estoy complicado porque no tengo trabajo”, explica Diego. Su esposa realiza trabajos esporádicos como peluquera a domicilio, pero los ingresos no alcanzan. Además, Diego debe permanecer constantemente al lado de su hijo. “Él toma la medicación solo conmigo, con otra persona no la toma, entonces tengo que estar continuamente con él”, agrega.
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Diego busca un empleo que le permita cubrir los gastos básicos y mantener el cuidado que su hijo requiere. Entre esos gastos están las terapias esenciales para mejorar la calidad de vida de Benjamín, quien ha enfrentado serios retrocesos en su movilidad y desarrollo debido a episodios recurrentes de epilepsia. “Ahora estamos haciendo terapias que le hacen muy bien, pero necesitamos más. También van a probar con cannabis”, explica el padre, quien lamenta la situación económica.
A pesar de las dificultades, Diego prefiere evitar la ayuda directa en dinero. “Estoy haciendo rifas porque no me gusta que me den dinero. Prefiero dar un premio a cambio. Siempre trabajé y me valí por mí mismo”, comenta. Sin embargo, los costos médicos son elevados: un solo medicamento anticonvulsivo que Benjamín toma tiene un precio de 175.000 pesos por frasco, y necesita seis por mes. “Antes la obra social cubría algunos, pero no siempre, y eso me llevó a endeudarme. Hoy debo entre 1,5 y 2 millones de pesos”, detalla Diego.
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Benjamín, además de sus episodios de epilepsia, tiene un retraso madurativo que lo coloca en un nivel de desarrollo similar al de un niño de dos años. También usa pañales y no habla. A los tres meses de vida fue operado del corazón y actualmente requiere más cirugías para corregir problemas en sus manos.
“Busco un trabajo que pueda hacer desde casa para seguir cuidándolo. Podría ser algo con horario flexible porque también lo llevo a terapias. Estamos muy abocados a que él sea lo más independiente posible”, dice Diego, quien tiene su currículum listo y está dispuesto a trabajar mientras sigue enfrentando este gran desafío.
Si bien Benjamín cobra una pensión de 140.000 pesos, esa suma no alcanza siquiera para cubrir la mitad del costo de la obra social. Diego, con esperanza y determinación, continúa buscando oportunidades laborales que le permitan salir adelante y garantizar una vida digna para su hijo.
