Irina y Morena son vecinas de Lomas de Zamora que nacieron con el Síndrome de Treacher Collins que buscan visibilizar este trastorno
Conocimos a Irina y Morena, ellas nacieron con el Síndrome de Treacher Collins y junto a sus mamás Magalí y Soledad buscan concienciar sobre ello. Se trata de un trastorno genético que produce malformaciones cráneo-faciales que afecta a las vías respiratorias y oídos.
Magalí es mamá de Irina Marino, de 21 años, y son de Villa Centenario, mientras que Soledad, mamá de Morena de 11 años, son de Villa Fiorito. Ambas familias tomaron la iniciativa de crear un grupo donde puedan conocerse personas con este síndrome; «contamos lo que le pasa a cada uno y tratamos de ayudarnos entre todos», contó explicó Magalí.
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En este sentido Magalí contó que «hace 21 años cuando ella nació, era no saber donde estábamos parados», en realción a la escasa información al respecto y el hecho de sentirse solos.
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En cambio, con el tiempo «fuimos conociendo gente de acá (Lomas) y de otras partes que tenían el mismo síndrome y se hizo un grupo muy lindo. Estamos conectados, contamos lo que le pasa a cada uno y tratamos de ayudarnos entre todos. Lo que vamos aprendiendo día a día».
Concienciar para incluir
Soledad y Magalí buscan concienciar sobre este tema, ya que «muchos papás que por ahí no saben de este grupo y por ahí se sienten como nos sentimos nosotras hace 21 años atrás: te sentís sola y ahora no»
Este 28 de mayo se reúnen en el Monumento de la Bandera en Rosario, Santa Fe, para celebrar por primera vez que declararon el Día Municipal del Síndrome Treacher Collins (de Rosario) declarado en 2020. En este sentido, agregó que «nos gustaría mucho que en cada municipio empiece a copiarse porque hay muchos casos».
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Por su parte, Soledad explicó que «queremos que algún concejal tome cartas en el asusto y que el día 28 de mayo también se pueda decretar acá en Lomas de Zamora el Día del Síndrome Treacher Collins. Presentar el proyecto en el Consejo Deliberante y a su vez los otros municipios tomen como ejemplo y también hacer lo mismo en cada municipio».
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La iniciativa, busca alcanzar una Ley Nacional que los apoye en los tratamientos y que puedan tener una mejor calidad de vida. Y Soledad explica que son «muchos chicos que lo necesitan, que no tienen obra social, que no tienen hospedaje cuando vienen de otras provincia. Se atienden el Garrahan y en Casa Cuna y no tienen donde hospedarse».
«Tratamos de ayudar con el grupo pero mucho no podemos hacer. Necesitamos la ayuda de estado. Como grupo ofrecemos insumos, prestamos audífonos que no se usan. Tratamos que todos puedan tener la misma calidad de vida que nuestros hijos».
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En tanto, Magalí agrega que el punto inicial es «incluir a los chicos, la gente los ve en la calle y no saben que es. Por ejemplo, el Síndrome de Down se sabe que es, las características y todo. En cambio los chicos con este síndrome, que no es muy difundido y no se conoce directamente casi nada».
¿Qué es Síndrome Treacher Collins?
El síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético que generalmente afecta a la mandíbula, los pómulos, las orejas y el mentón. Los síntomas incluyen ojos inclinados hacia abajo, mandíbula y mentón muy pequeños, dificultad para respirar, pérdida de la audición y pérdida de la visión.
Algunos bebés pueden nacer con un orificio en el paladar (labio leporino). El tratamiento se enfoca principalmente en corregir la estructura facial y puede incluir cirugía plástica, implantes auditivos, ortodoncia y cuidado dental.
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«Es un malformación crane-ofacial que afecta a las vías respiratorias. También afecta a los oídos porque no tienen orejas y tienen que usar audífonos. Lleva muchas cirugías, la mayoría de los chicos están con traqueotomia por el tema de que tienen la malformación y algunos tienen implantes de audífonos» explica Soledad.
¿Qué le dirían a todas las personas que están en su misma sitación?
«Queremos decirles a todos aquellos padres, madres y también adultos mismos, que no están solos. Tenemos una pagina de Facebook y en Instagram que se llama Amigos Treacher Collins Argentina, que nos pueden buscar. También tenemos grupo de whatsapp donde hablamos y se sacan dudas. Que se comuniquen con nosotros, que nosotros estamos para ayudarlos».
