Tiene 5 años y perdió su monito de apego con una conmovedora historia de que vivió su familia durante sus internaciones
Simón tiene 5 años, y perdió a su monito de apego que encierra la conmovedora historia, desde su nacimiento y durante todas sus internaciones. Roxana, su mamá, ofrece recompensa para quien pueda devolver este pequeño peluche, con todo lo que representa para la familia.
Se perdió el domingo 14 de mayo, en el camino desde la plaza del Centro de Pronta Atención (UPA) de Villa Fiorito y la calle Recondo. «Simón andaba todo el día y jugaba con él porque se sentía identificado con su monito. Tenía una cánula de traqueostomía donde mi hijo le hacía los paff, lo aspiraba como le hacíamos a él, era su peluche preferido».
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«Él nació con una cardiopatía congénita y lo operaron a los 45 días. No podía dejar el respirador y le hicieron una tracotomía. Después, se fue complicando y quedó internado casi un año en el sanatorio Güemes. Cuatro días antes de que cumpla el añito le dieron el alta y salió con cuidados paliativos porque ya no lo iban a operar más, porque no iba a resistir ninguna cirugía. Tenía los pulmones muy enfermitos por tanto oxígeno y respirador. Vino a casa con internación domiciliaria y bueno… era hasta lo que su corazón aguante»
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«Él podía ir a un centro de rehabilitación que iba a estar solo por respirador o traerlo a casa bajo todos los riesgos y que pasé sus últimos días era acá. Yo decidí traerlo a casa y sí iba a ser su último día que pase acá en familia. Vino a casa con cuidados paliativos e internación domiciliaria, que nos costó un montón conseguir internación domiciliaria. Nadie lo quería tomar».
Después de meses de búsqueda y sin obtener ayuda, finalmente lograron contactarse con el servicio de internación domiciliaria de IOMA en La Plata. Un encuentro casual en un cajero automático con la persona justa, les permitió que en una semana consiguieron la internación domiciliaria que tanto necesitábamos.
Inicialmente no les permitían llevar Simón a su casa, debido a su estado grave, su condición mejoró gradualmente. Y decidieron buscar una segunda opinión en el Hospital Garrahan, enfrentando la resistencia de la pediatra local que no quería que lo trasladaran.
«Después fue creciendo y ahora es un nene casi normal, es terrible, dice algunas cosas, algunas palabras, está como yo digo ‘maravillosamente terrible’. Me encanta verlo así haciendo todas sus travesuras».
A través de la ayuda de kinesiólogas, lograron obtener una derivación al Hospital Garrahan. Sin embargo, al llegar allí, enfrentaron dificultades debido a su obra social y a la falta de conocimiento sobre su derecho a solicitar una segunda opinión.
Después de un año de evaluaciones médicas y luchas legales, finalmente se les permitió realizar una prueba de hemodinamia, la cual reveló un resultado positivo. Aunque el proceso fue complicado, el año de espera ayudó a mejorar la condición pulmonar del niño, brindándoles una nueva esperanza para su recuperación.
«Después pudimos operarlo, tuvo como 3, 4 cirugías y no mejoraba del todo su corazón, iba teniendo problemas. En todo el tiempo que él estuvo internado, ese monito estuvo con nosotros. Ese monito, nos habían regalado cuando yo estaba embarazada de él. Yo lo usaba en mi perfil de WhatsApp, porque le habíamos puesto un pañal y todo». Así también relata la importancia detrás del peluche para Roxana, su marido con el que conviven hace 31 años y sus 5 hijos.
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«Mientras Simón estaba internado, el monito siempre pasaba con nosotros: Navidad, porque él nació el 14 de noviembre, pasó Año Nuevo y todo. Y bueno, siempre teníamos el mono en las fotos, cuando mis hijos fueron cumpliendo años, nosotros y en Pascua también.»
«Simón ahora vivía con su monito todo el día. Tiene una colección de monos de peluches, pero él siempre jugaba con ese mono porque tenía la cánula, él es la única que le pusimos cánula. Y él lo aspira, le hace los paff, lo oculta, juega, le lee cuentos».
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«Él ahora está tranquilo, pregunta por el mono, somos nosotros, creo, que estamos más apegados al mono que él. Somos nosotros que estamos más angustiados por el mono, por lo que representaba el mono para nosotros».
Después de someterse a un plan de descanulación exitoso para asegurar que los líquidos vayan al estómago y no al pulmón, el niño está progresando gradualmente en su alimentación y se espera que pueda dejar de usar la sonda y la traqueotomía para fin de año.
«Simón ahora tiene 5 años, está yendo a preescolar y está superbién, sigue con los controles, estamos en plan de descanulación, dio hace poquito bien un estudio que estábamos esperando, ya anteriormente había dado mal y tuvimos que esperar todo, no podíamos seguir»,
