Tiene 5 años y necesita un trasplante de médula osea, pero no hay donante. Con la campaña Todos por Juani, buscan incentivar a donar vida
Juana Ríos Ametoski, tiene 5 añitos y necesita con urgencia un trasplante de médula ósea, pero no encuentran donante compatible. Por ello se lanzó la campaña «Todos por Juani» para concientizar sobre la importancia de donar médula y salvar la vida de quien lo necesite.
A Juana o Juanita, como la llaman mamá y papá, le encanta dibujar, pintar y todo lo que está relacionado con el arte: cantar, bailar, modelar con masas. Es muy alegre, compañera, colaborativa y autodidacta. Le gusta muchos los números, sumar y restar», nos cuenta Sabrina, su mamá.
Lee también: Bomberos le salvaron la vida a una nena
“Juani tiene una fuerza de voluntad terrible. Pero ahora se viene lo mas complicado…» se lamenta Sabrina. Luego de ganar la peor batalla contra el cáncer, ahora espera su segunda operación de trasplante de médula ósea, lo que le traería mas complicaciones si no consiguen un donante.
Una gran guerrera
Todo comenzó en diciembre de 2018, cuando Juana tenia apenas 2 años: le descubren una bolita en la unión entre el dedo y la planta del pie que solo se sentía al tacto. La llevaron a un consultorio medico privado y les dijeron “que no es nada, que parecía un bolita de grasa”.
En un principio no le aprobaron la radiografía alegando que “no valía la pena exponerla siendo tan chiquita”. Seis mese después, le hacen la radiografía pero sin grandes avances: «no es nada». Durante todo 2019 continuaron buscando otras opiniones médicas, ya que la bolita seguía creciendo.
“Se sinceraron y me dijeron que con 20 años de carrera, no sabían que era»
Fue la respuesta un traumatólogo del Hospital Dr. Arturo Oñativia.
Finalmente le sugirieron que la lleve al Hospital Pediátrico Garrahan. En 2020 la atienden por primera vez en el Garrahan. Al ver la placa que le habian realizado antes, automáticamente ve algo raro. Allí le mandan a hacer biopsia, resonancia y los estudios necesarios. En marzo de 2020 es diagnosticada como paciente oncologica.
Lee también: Perdieron todo en un incendio y buscan ayudarlos
En mayo 2020 le realizan la amputación del dedito del pie, ya que se trataba de un Sarcoma de Ewing. «Este tumor suele expandirse por todo el cuerpo y toma otros órganos y mas en el tiempo que paso sin tratar» explicó Sabrina. En tanto, el sarcoma de Juanita estaba localizado, por lo que se decidió amputar.
Lee también: ¿Qué es el Síndrome de Treacher Collins?
En junio empezó la quimioterapia, un tratamiento de 14 ciclos de quimioterapia que finalizó en febrero de 2021, dando resultado positivo. “Es un tratamiento muy duro para ella, el acompañar también es muy duro, ver el cambio físico de tu hija, los cambios de animo. Explicarle a ella, siendo tan chica…»
«Nosotros con el papá jamas le mentimos, para que ella no pierda la confianza en nosotros y le fuimos explicando todo lo que iba a suceder. Tratando siempre de bajar la información a una nena de 5 años» explicó.
“Todo había salido como se esperaba y Juanita había superado el cáncer”.
Meses después, en los controles posteriores descubrieron que Juana no tenia los valores normales de las defensas. «La quimioterapia la mantenía con las defensas bajas y nunca las levantó». La derivaron a Hematología donde le realizaron nuevos estudios
En julio de 2021 le dan un nuevo diagnostico: Síndrome Mielodisplásico o Miolodisplasia. «Se trata de una enfermedad que afecta a la médula y la única cura es el trasplante de médula osea», señaló.
Lee también: Familia TEA Banfield: El Autismo y una familia azul
«En su momento para estabilizar la enfermedad Juani recibió un tratamiento con Azacitidina pero no le funcionaba no le hacia el efecto necesario. Mientras, nosotros buscábamos el donante y apareció justo el donante cuando tuvo que aparecer. No hay donante vivo compatible con Juani, el donante era un cordón umbilical congelado hace años».
Lee también: Cannabis Medicinal: ¿Qué es el Reprocann?
El 4 de mayo se le realizó el trasplante. «Había que esperar al menos dos semanas para ver el funcionamiento de la nueva médula, pero nunca ocurrió. La médula nunca prendió”, se lamentó.
“Para recibir el trasplante de médula osea, Juani tuvo que hacer un periodo de acondicionamiento de 10 días de quimioterapia. Es una de las mas fuertes, ya que el objetivo de las quimios en el caso del trasplante, es matar la médula, arrastrarla, sacarla del cuerpo de Juani para dejar el lugar vacío para la nueva médula que va a entrar”.
“Y ahora estamos en el «Plan B» de un segundo trasplante y yo voy a ser su donante. Pero con la diferencia de que mi médula es al 50% de compatibilidad con la de Juana y seguramente traiga muchas mas complicaciones».
«Estando vivos podemos donar vida»
“Nos pueden ayudar registrándose como donantes de médula osea . Hay una persona compatible cada 40 millones entonces encontrar personas compatibles es complicado, quizás cada persona tiene muchas personas compatibles pero si no se registran jamas se encuentran. Cuantas mas personas registradas como donante de médula ósea, es mayor la posibilidad de encontrar y darle una oportunidad de vida a los pacientes que se encuentran en la situación de Juana».
«A penas se le da el alta a un niño o niña, enseguida ingresa otro. Esto es constante no es solo mi hija. Me encantaría aportar ayuda. Por eso hicimos el Instagram para poder aportar ayuda y concientizar sobre la donación de médula ósea para los que vana a venir atrás de nosotros».
¿Cómo puedo donar médula?
Es importante que sepas que 3 de cada 4 pacientes no tienen donante compatible en su familia y necesitan un donante. Se pueden inscribir como donantes todas las personas de 18 a 40 años que gocen de buena salud, pesen más de 50 kilos y no tengan antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.
Para inscribirse como donante es necesario donar sangre en alguno de los centros de donación habilitados en los Servicios de Hemoterapia de los Hospitales y Bancos de Sangre de todo el país. También se puede realizar en colectas externas que cada mes se organizan para facilitar la donación de sangre e inscripción de donantes de CPH.
Si es necesario, debes sacar turno y concurrís a que te saquen sangre, indicando que vas a donar médula. Debes dejar tus datos para el Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH. Aclaración: no donas sangre, donas médula a través de una muestra de sangre.
Torneo a beneficio de Juanita “Un Round +”
Su recuperación será larga y costosa, por ello, organizaron un torneo a beneficio para juntar fondos para cuando ella vuelva tras la internación. Según explican, su recuperación durará doce meses (1 año) como mínimo y sus padres deberán aislarse junto a ella dentro de su casa por lo que no podrán trabajar.
En el torneo a disputarse el domingo 17 de julio a las 12hs, participan las disciplinas de Kick boxing, Boxeo y MMA, con una entrada general de $500. El evento organizado por el Sindicato Unión de Trabajadores Ferroviarios (UTF), se desarrollará en el Club “11 de Agosto”, ubicado en Posadas 901, esquina Monseñor Chimento. Lomas de Zamora.
«Apelamos a la solidaridad de todos para que Juana y su familia puedan superar este momento».
El pesaje de los participantes se realizará de 10h a 12h y costará $500. Podes inscribirte o para conseguir tus entradas comunicandote al: 1123452314 (Gonzalo).
