Convocan a donantes de sangre para Ciro, un niño de Banfield que padece Talasemia Mayor: «Cada vez necesito más donantes»
La historia de Ciro Lemus vuelve a poner en primer plano una problemática sanitaria que atraviesa a numerosas familias: la dependencia permanente de la donación voluntaria de sangre para sostener tratamientos de alta complejidad. Ciro tiene 12 años, vive en Banfield y padece Talasemia Mayor, una enfermedad genética que le impide producir glóbulos rojos saludables y lo obliga a recibir transfusiones de manera regular y creciente. Su madre, Silvia, impulsa nuevamente una convocatoria solidaria para sumar donantes que permitan garantizar la continuidad de su tratamiento.
Según explicó, necesitan sangre factor 0+ y las donaciones deben realizarse en el sector de Hemoterapia del Hospital General de Niños Pedro de Elizalde (Casa Cuna), ubicado en avenida Montes de Oca 40, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La atención es de lunes a viernes, de 8 a 11 de la mañana, y quienes se acerquen deben hacerlo a nombre de Ciro Lemus. “Cada vez necesito más donantes”, expresó Silvia, en referencia a la dificultad para sostener un tratamiento que depende exclusivamente de la solidaridad de terceros.
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Un diagnóstico temprano y una enfermedad crónica
Los primeros signos de la enfermedad aparecieron cuando Ciro tenía apenas dos meses de vida. Presentó fiebre alta y dificultades respiratorias, lo que llevó a Silvia a buscar atención médica de urgencia. Tras no recibir respuesta inmediata en el Hospital Garrahan, decidió trasladarlo por sus propios medios al Hospital Elizalde. “Así como lo vieron, me dijeron ‘pasá por la puerta dos’. Lo metieron en una incubadora y quedó internado en terapia intermedia”, recordó.
Luego de una serie de estudios, cuando Ciro tenía cuatro meses llegó el diagnóstico: Talasemia Mayor. Se trata de una enfermedad crónica y potencialmente mortal que afecta la producción de glóbulos rojos. “La médula de él está muerta. No produce glóbulos rojos. La Talasemia crea glóbulos que no sirven para nada. Por eso necesita transfusiones constantes”, explicó Silvia.
Las transfusiones son vitales para su supervivencia, pero también generan consecuencias a largo plazo. A los pocos días, los glóbulos transfundidos liberan hierro, que se acumula en órganos como el hígado y el corazón. “Ese hierro es tóxico. Por eso debe tomar un quelante, una medicación que ayuda a eliminarlo”, detalló.
El impacto en la vida familiar y el acceso a la medicación
La enfermedad marcó de manera profunda la vida cotidiana de la familia. Silvia es madre soltera y sostén único del hogar. Cursaba el cuarto año de la carrera de Derecho cuando debió abandonarla para dedicarse de lleno al cuidado de su hijo. “Ciro enfermó desde los dos meses de vida. Se me descompensó. Yo estudiaba y trabajaba, pero tuve que dejar todo”, relató.
El tratamiento incluye un medicamento llamado Exjade (Deferasirox 360 mg), importado desde Italia, cuyo acceso no siempre está garantizado. “Ninguna obra social me lo quiso tomar. Él tiene Incluir Salud, pero para que me entreguen las seis cajas mensuales tengo que hacer muchísimos trámites”, explicó. Durante un tiempo, incluso, Ciro no toleró la medicación en comprimidos y debió recibirla por vía subcutánea, mediante una bomba de infusión que Silvia aprendió a manejar en su casa.
A esto se suman dificultades económicas y logísticas. La familia vive con recursos limitados y depende, en muchos casos, del traslado en ambulancia para asistir a controles e internaciones. “No siempre hay móviles disponibles. Están rotos y no hay plata para arreglarlos. Son cuestiones de política, gobierno, Estado…”, señaló.
La solidaridad como sostén del tratamiento
Mientras tanto, Silvia continúa apelando a la solidaridad de la comunidad para garantizar algo tan básico como el acceso a la sangre necesaria para que su hijo pueda seguir viviendo. “La donación voluntaria es clave”, remarcó. En un sistema de salud atravesado por falencias estructurales, cada donante representa una oportunidad concreta de sostener un tratamiento que no puede interrumpirse.
La historia de Ciro expone, una vez más, la importancia de la donación de sangre como un acto solidario que salva vidas y la necesidad de fortalecer los mecanismos de acceso a tratamientos para quienes dependen de ellos de manera permanente.
